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Journée mondiale des maladies rares : sensibiliser et accélérer l’accès aux traitements innovants
Le 28 février, la Journée mondiale des maladies rares sensibilise aux enjeux des patients et au rôle clé de la recherche clinique dans le développement et l’accès aux traitements.
Une réalité méconnue mais bien présente
Les maladies rares touchent chacune un nombre limité de personnes, mais leur impact global est majeur.
En France, 3 à 4 millions de personnes sont concernées, et près de 300 millions dans le monde.
On recense aujourd’hui entre 6 000 et 8 000 maladies rares, souvent graves, chroniques et complexes.
La rareté de chaque maladie ne signifie donc pas la rareté du phénomène.
Une journée internationale pour sensibiliser et mobiliser
Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée mondiale des maladies rares vise à informer le public, sensibiliser les décideurs et mettre en lumière l’impact quotidien de ces pathologies sur les patients et leurs proches.
Partout dans le monde, des événements, actions de sensibilisation et initiatives locales contribuent à rendre visible cette cause essentielle.
Le rôle déterminant de la recherche clinique
Face à la complexité des maladies rares, la recherche clinique est indispensable pour :
- améliorer la compréhension des pathologies,
- développer des traitements innovants,
- évaluer leur efficacité et leur sécurité,
- structurer les parcours de soins.
Ces recherches nécessitent des protocoles adaptés, des collaborations multicentriques et une expertise spécifique.
Faciliter l’accès aux traitements innovants
L’accès aux traitements représente un enjeu majeur pour les patients atteints de maladies rares.
Les dispositifs d’accès précoce et les programmes compassionnels permettent, dans certaines situations, d’offrir des solutions thérapeutiques avant leur autorisation de mise sur le marché, tout en contribuant à la collecte de données essentielles.
Une mobilisation collective indispensable
Faire progresser la prise en charge des maladies rares repose sur la mobilisation conjointe :
- des patients et associations,
- des professionnels de santé,
- des chercheurs,
- des autorités sanitaires,
- des acteurs de la recherche clinique.
Cette coopération est essentielle pour accélérer l’innovation thérapeutique et améliorer les parcours de soins.
👉 Pour en savoir plus et accéder à des ressources dédiées : https://www.maladiesraresinfo.org/
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